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    陳金鋒引退賽上的另一幕暖心瞬間 黑人為罕病兒禱告 鼓勵眾人學會堅強
  • 2016/09/20  記者 / 杜胤廣 桃園市報導
    藝人陳建州前天在陳金鋒的引退賽上,為罕病兒禱告。

    藝人陳建州前天在陳金鋒的引退賽上,為罕病兒禱告。 (照片來源/陳建州臉書)

    當眾人都流連台灣巨砲陳金鋒結束他17年職棒生涯的感動時,球場邊還有另一幕暖心的感動瞬間。

    藝人陳建州(黑人)前天(18日)在陳金鋒的引退賽上,不只觀賽,更以「曾經瘋狂,陳金鋒狂」為名,為過去陪伴自己成長歲月的台灣職棒,拍照留念。比賽過程中,一位名叫Eva的粉絲帶著罹患「非酮性高甘胺酸血症」的罕病女兒,想與他合照,沒想到黑人親切的將女孩抱進懷中,為她禱告。

    此舉不只感動Eva,事後她更在臉書PO上黑人為女兒禱告的照片,並分享:「其實我心中感動無比,臉部顫抖的怕眼淚掉出來,趕緊抱芊羽離開,怕打擾他看球賽。」

    事後,黑人也在粉絲團上分享Eva的貼文,並說:「謝謝大家一起鼓勵這位偉大又勇敢的母親,同時也為她的孩子-芊羽禱告,願上帝保守兼顧妳們全家!加油加油加油。」此文一出,吸引了1萬5千多人感動按讚。而Eva看見黑人邀請眾人為女兒禱告的貼文後,也受寵若驚的說,原本她只想單純分享正面能量,沒想到會造成如此大的回響。

    由於,眾人都不明白什麼是「非酮性高甘胺酸血症」,Eva也補充一段女兒出生到發現罕病的故事。她說,孩子出生後,每位產婦應該都會開心的看見家人抱著孩子回家,但她卻只能看著丈夫、婆婆帶著孩子搭上開往台北榮總的救護車。過程中,她原以為孩子只是在醫院待個幾天,沒想到一去就是兩三天。

    丈夫不忍告訴她孩子出生至今的狀況,直到她看見丈夫拍下孩子的照片後,才得知事態嚴重。

    「孩子身上佈滿所有管路,從呼吸氣管、鼻胃管、中央靜脈導管、點滴管,及各種監控呼吸心跳、血氧電線等照片,以及疾病簡介…」Eva說,看到照片的當下,她難過的不敢相信眼前看到的一切,更不懂自己到底做錯了什麼。她在這一年的照顧期間,怎麼找都找不到與女孩患有相同疾病的人,由於女兒是「非酮性高甘胺酸血症」患者,極需耐心與細心照顧,但在照顧孩子的路上,他們也遇到許多貴人相助,自己也開始學會堅強。

    何謂「非酮性高甘胺酸血症」(Nonketotic Hyperglycinemia;NKH)?

    非酮性高甘胺酸血症(Nonketotic Hyperglycinemia)是屬於一種先天性代謝疾病。由於甘胺酸分解系統(glycine cleavage system, GCS)中一種酵素的缺乏,造成甘胺酸無法代謝,使得體液中甘胺酸上升,導致嚴重的腦病變,隨後產生一連串的合倂症,預後相當不好,若放棄治療,患者大部分均會死亡。

    簡言之,罹患此疾病的新生兒,出生時一切良好,但在數小時或數天內出現嗜睡、呼吸暫停、張力減低、局部或全身抽搐或肌肉陣攣時,若排除新生兒感染、產後缺氧性腦病變等情況後,就可能是非酮性高甘酸血症的患者。

    病患若能度過新生兒時期,之後多會引發合倂症,例如嚴重的小頭症、頑固性痙攣、僵直性四肢癱瘓以及嚴重發展遲緩。

    【媽媽Eva臉書全文】

    昨晚
    我發現黑人哥分享,請大家幫我們祈禱
    我有點受寵若驚⋯⋯

    其實我也是他們家的粉絲⋯單純只想分享正面能量,沒想到迴響這麼大⋯
    很多人想知道孩子怎麼了,我就說一小段⋯

    當每個產婦都喜悅的抱著孩子由家人接回,我卻只能看著先生、婆婆搭上開往北榮的救護車⋯
    過程中,我只想著我努力準備好母乳,孩子只是去待個幾天,回來就可以有母乳可喝⋯但電話那端總是鼻音很重,我問先生怎麼了嗎?
    他只說醫院冷氣很冷⋯⋯我開始真的這樣以為⋯但第二、三天還是這樣的聲音!
    我說孩子怎麼了?我是母親必須要知道!先生說沒事⋯我差不多會先回家一趟⋯⋯回去再說,我吩咐他多拍幾張孩子的照片⋯回來給我看!

    隔天回家告訴我這個事實,及送醫過程,還有孩子身上佈滿所有管路⋯⋯呼吸氣管,鼻胃管,中央靜脈導管,點滴管,及各種監控呼吸心跳血氧電線⋯的照片⋯及疾病簡介!

    我尖叫中不敢相信,邊哭著說怎麼辦?為什麼是我?!我做錯了什麼??以後怎麼辦?
    我女兒是NKH罕病兒,這一段路走的辛苦,極需要很大的耐心及細心,剛面對這個孩子的時候,我不知所措⋯⋯

    當時我只能靠自己堅強起來⋯後來我開始爬文⋯看其他媽媽的分享文⋯卻怎麼都找不到相同疾病的人!
    [我發現我堅強起來⋯我爸媽都堅強起來了!
    我孩子正在堅強的為自己奮鬥,我要成為她堅強的媽媽⋯]
    一路上遇到的貴人很多⋯我也走過了陰暗忙錄的一年⋯⋯

    我主要想說的是現在的我充滿正面能量⋯⋯
    如果妳正在遭遇跟我一樣的考驗⋯⋯我很樂意跟妳分享⋯願意傳輸正面能量給妳呦!

    我放上這張黑人哥為芊羽禱告的照片⋯
    讓我滿滿的感動,願意為我們小粉絲禱告⋯
    我能做到的事就是帶芊羽感受每個人的愛⋯

    另外很多人突然加我好友⋯我真的有點嚇到⋯
    所以霸托,請讓我保有一點自己朋友圈好嗎?
    所以想關注我或想了解芊妞的狀態,我會公開跟大家分享的,謝謝
    很多愛及鼓勵的留言我會慢慢看的⋯真的很謝謝你們⋯

    昨晚夜裡芊羽有點發燒⋯我顧她到臨晨四點才咪一下⋯六點再度醒來看她體溫還是溫熱溫熱的⋯立馬起床打包行李直奔北榮準備住院⋯還好狀況醫生可以接受,所以我們第一次沒被強制住家護病房⋯只好放生自己帶回照顧啦。

    芊羽只要ㄧ住院身上30個針孔起跳,打抗生素拉肚子,一定會屁股脫掉一層皮。所以沒住院對我們來說是小確幸了~

    #芊妞感受到黑人哥的愛
    #謝謝大家的代禱
    #我們都愛你們
    #心路歷程
    #lovelife
    #芊芊小羽

    一起加油!祝福大家 平安 喜樂

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