生命不在乎長短,乃在能否活出最大意義

罕病鬥士柯以琳30歲安息》推動無障礙公車,更讓台中歌劇院被國際看見!

2016/02/25 11:08 記者 / 杜胤廣 台北市報導 14140

曾出版《施工中-生命的創造與修復》一書的柯以琳,去年在台中與其它身障朋友發起「台中市低地板公車友善推動聯盟」。

曾出版《施工中-生命的創造與修復》一書的柯以琳,去年在台中與其它身障朋友發起「台中市低地板公車友善推動聯盟」。 (照片來源/福音包子鋪)

如果你因先天性疾病,被醫生診斷只能活到8歲,上帝卻讓你多活20多年,你會怎麼活?

從小,就被診斷出罹患「先天性肌肉萎縮症」的柯以琳,4個月大時,體重就出現停滯狀態。直到1歲多時,同齡寶寶都已會爬、會站了,她卻連坐都坐不穩,父母才得知以琳是「先天性進行性肌肉萎縮症」的患者。

馬丁‧路德博士曾說:「黑暗無法驅除黑暗,只有光可以;仇恨無法驅除仇恨,只有愛可以。」

以琳的父母原以為她會因肌肉萎縮,導致骨骼壓迫器官而死亡,但聰明、樂觀、不服輸的她,上帝雖關了她一扇門,卻為她開啟另一扇窗,賜給她活下去的勇氣。

得年30歲的以琳,今年2月初因一場感冒,上帝不再讓她活在受禁錮的軀殼裡,而是讓她展開雙翅、羽化成眾人的天使了。她「生命影響生命」的見證,激勵許多人。

柯以琳9日安息主懷後,21日上午,以琳過去在新加坡、美國與台灣的同學、朋友、老師,以及教會弟兄姊妹等逾1百多人,都前來她的追思禮拜送她一程。

柯以琳9日安息主懷後,21日上午,以琳過去在新加坡、美國與台灣的同學、朋友、老師,以及教會弟兄姊妹等逾1百多人,都前來她的追思禮拜送她一程。 (攝影/記者杜胤廣)

曾出版《施工中-生命的創造與修復》一書的柯以琳,9日安息主懷後,21日上午,以琳過去在新加坡、美國與台灣的同學、朋友、老師,以及教會弟兄姊妹等逾100人,都前來她的追思禮拜送她最後一程。

柯以琳的追思會上可以看見家人與海內外的朋友對她的重視。

柯以琳的追思會上可以看見家人與海內外的朋友對她的重視。 (攝影/記者杜胤廣)

成長過程跌跌撞撞 但她永不放棄

年幼時的柯以琳。

年幼時的柯以琳。 (照片來源/福音包子鋪)

柯以琳的成長過程中,雖跌跌撞撞,但她永不放棄的個性,使她在班上不僅扮演開心果的角色,成績更是名列前茅。長大後還把自家的生活點滴寫成文章,自行辦報。自她懂事以來,就非常清楚,自己很快將不再為疾病所苦,只是沒想到上帝並未這麼快接走她,反而接二連三考驗她。

12歲那年,以琳在家中跌了一跤,住院後雖已無大礙,但雙腳從此再也使不上力,癱瘓了。她的心情雖然失落,且在《施工中》一書中,把她的悲傷表現在繪畫與文字中,寫下曾遭人歧視的經過,出版成冊。深怕父母擔心的她,仍選擇堅強面對,從不抱怨上帝,並告訴自己要更努力。

優異的語文恩賜 獨立自學影響生命

柯以琳以她優異的語文恩賜,憑著遠距教學的方式,在家自修四年,就考過美國SAT的大學入學測驗,順利進入美國西南大學。

柯以琳以她優異的語文恩賜,憑著遠距教學的方式,在家自修四年,就考過美國SAT的大學入學測驗,順利進入美國西南大學。 (照片來源/福音包子鋪)

9歲時,柯以琳全家移民新加坡6年。2001年回國後,當年國三的她,就比同齡學生擁有更好的語文能力,僅憑著遠距教學,在家自修4年,順利取得美國賓州「凱撒國立高中」(Keystone National High School)的學歷。當時她為實現出國念書的願望,還以1,400分近滿分(舊制為1,600)的成績,考過美國SAT的大學入學測驗,甚至以290分近滿分(舊制為300)的成績通過托福。

其因「堅持到底、永不放棄」的人生觀,小小年紀就開始為身障同胞發聲。就讀美國西南大學一年級時,寫了篇名為「同理心的重要」一文,不僅影響班上的老師與同學一起幫她拍攝短片,推廣同理心。雖因身體限制,僅在美國西南求學一年,大二時返回台灣就讀輔仁大學,也不放棄為身障人士發聲,更大方地在校園內分享她的人生故事,傳達身障人士在生活中碰到的種種問題。

柯以琳對國際的關注,不僅讓她在念輔大英文系時,每學期都拿全班第一名,更曾在找工作時寫的自傳中自述:「對我來說,語文是一種工具,用來表達自己、了解別人,促進思想和文化的交流。」

她對國際事務的關心,也展現出她「面對問題、解決問題」的處事態度。高中時,不僅在教會內推廣募款活動,2004年底南亞大海嘯發生後,也與教會弟兄姊妹在台安醫院、大潤發內發起義賣活動,為斯里蘭卡和印尼籌到新台幣50萬元。

柯以琳「堅持到底、永不放棄」的人生觀,影響了許多身邊周遭的朋友。

柯以琳「堅持到底、永不放棄」的人生觀,影響了許多身邊周遭的朋友。 (照片來源/福音包子鋪)

獨立前往台中歌劇院工作 感受無助與徬徨

柯以琳在台中歌劇院營運推動小組工作時,同事們也為她量身訂作專屬的位置。

柯以琳在台中歌劇院營運推動小組工作時,同事們也為她量身訂作專屬的位置。 (照片來源/福音包子鋪)

在台中歌劇院營運推動小組工作時,充分展現出她熱愛文學、藝術的恩賜。優秀的語文能力,更使她在國際間推廣歌劇院時,擔任要角,還懂得利用社群媒體,在國際藝術文化交流過程中,打響歌劇院的名號。預計今年底開幕的台中歌劇院,早已將她定為開幕活動當天的英文主持人。

「我是帶著一種『不嘗試就不會知道結果』的心情來的,雖然還沒離開家就很想家,但基於冒險精神和我對自我獨立的期許,我還是決定搬到在一個生活機能沒有很方便的社區,嘗試單獨和看護生存下去。」去年柯以琳30歲生日,她決定去台中歌劇院工作時,寫下這篇「我的生日願望」。

「三十之後的人生,從這裡開始,深呼吸一下,繼續前進。」柯以琳希望自己也能獨立,卻在下班途中搭公車時,因公車沒有「低底盤」設計,使她上公車時不慎摔落在地。她更難過說:「原來生活可以被這麼簡單的事情阻擾…那是很久沒有感受過的無助和徬徨。」

難過失望的心情,沒有在她心裡停留許久,反而積極發起「台中市低地板公車友善推動聯盟」,短短三個月間,吸引近2千人參與連署,盼引起市府注意。

柯以琳去年與身障朋友發起千人線上聯署,要求台中市府落實公車無障礙設施。

柯以琳去年與身障朋友發起千人線上聯署,要求台中市府落實公車無障礙設施。 (照片來源/福音包子鋪)

台中歌劇院營運推動小組總召王文儀,悼念柯以琳時,難過說,2014年剛來到劇院工作時,立刻以優異的英文能力、勇敢的態度與自信,獲得所有人的喜愛。

「以琳在所有人的心目中,不只是天使,更是救世主。」因為把歌劇院推向國際的,是她僅用一枝筆、一台電腦,就將所有藝文類文章翻譯成英文。短短一年內,就讓國際間超過150萬人看見台中歌劇院。

柯以琳的父母-柯茂峰牧師與黃淑美師母。

柯以琳的父母-柯茂峰牧師與黃淑美師母。 (攝影/記者杜胤廣)

柯以琳父親-基督復臨安息日會松山教會柯茂峰牧師,安息禮拜中追念女兒時坦言,2009年,以琳曾代表台灣參加亞洲殘障奧運,當時她才知道自己並不完全。

因為,以琳與其他選手坐車前往目的地時發現,她的脖子需要好的固定,雖然母親已叮嚀過司機,但路途顛簸仍無法讓她的脖子得到固定。當以琳很擔心時,一位與她一樣同為身障者的選手,卻伸出雙手扶住她的頭,這讓天生個性好強的她大為感動。

「這是以琳成長過程中,第一次得到另一位身障者的幫助。」柯茂峰覺得,以琳過去生活在周遭為「身體健全人」的環境中,得到許多人的幫助,但那次的經驗,使她在身障者團體中,「有了愛,也有了歸屬感」。

柯茂峰牧師與柯以琳的身障朋友互相擁抱。

柯茂峰牧師與柯以琳的身障朋友互相擁抱。 (攝影/記者杜胤廣)

母親黃淑美也在女兒過世後,寫了一封信給柯以琳。

信中,黃淑美回憶16年前,夫妻倆帶以琳前往美國開刀安裝支架,防止以琳脊椎側彎壓迫心肺。有人曾問以琳說:「開脊椎既然這麼危險,為什麼最後妳還是決定要開刀?」以琳雖然只簡單回答說:「我是為了我自己,所以要開刀啊!」但不久卻轉過頭來對母親說:「媽媽,如果妳不幸發生意外死了,我也是要活下去,我要開刀,是為我自己。」

「我們獻上感謝,妳的確美化了這個世界。」追思最後,黃淑美以女兒過去曾寫的「我有一雙不能走路的腳」一詩來鼓勵眾人,「看待生命的眼光不在長短,而是我們能否把生命活出最大的意義。」

生命不在乎長短,乃在於我們能否活出最大的意義。

生命不在乎長短,乃在於我們能否活出最大的意義。 (照片來源/福音包子鋪)

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